C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
- aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
- stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
- sensibiliser l'opinion publique.
- développer son action au niveau international

ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit également dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier. Pour aller plus vite vers la guérison, ELA a créé une Fondation de recherche dédiée à toutes les maladies de la myéline. Elle regroupe les meilleurs spécialistes du monde entier.
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