ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.

Plus de 1000 adhérents en priorité en France métropolitaine et dans les DOM mais aussi à l'étranger (Belgique, Espagne, Italie, Suisse et Luxembourg...) sont rassemblés au sein de l'association. L'adhésion permet de participer à la vie de l'association. Les adhérents votent à l'assemblée générale et peuvent se porter candidat au Conseil d'administration. Ils reçoivent régulièrement toute l'information de l'association et sont avisés de ses orientations.

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