A la naissance d'Anaël, j’étais une maman éblouie par la joie d'un premier enfant, par la découverte instantanée d'un amour fusionnel. Je débordais de projets et voulais tout partager avec elle : soirées entre copines, courses, vacances, spectacles… J’ai même changé de métier pour avoir des horaires adaptés à la crèche et profiter pleinement de ma « Nana ». Elle était un bébé agréable, souriant et incroyablement expressif.
Et puis, le 5 avril 2003 à l'âge de 13 mois, Anaël a été prise d'une forte convulsion au réveil. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait. Les pompiers sont arrivés et je les sentais très inquiets quand ils regardaient ma fille. Ils m'ont expliqué qu'ils n’étaient pas aptes à enrayer cette convulsion et ils ont appelé le SAMU qui n’a rien pu faire non plus. Finalement le SAMU pédiatrique est arrivé. Je suis restée là sans voix, en larmes, les yeux fixés sur ma fille devant une quinzaine d'intervenants impuissants. Au bout de deux heures, ils sont parvenus enfin à stopper la convulsion.
Anaël a été transférée à l'hôpital. Pendant une semaine, elle a subi de nombreux examens. Je me sentais complètement démunie. Je ne comprenais pas ce que me disaient les médecins : ils employaient des mots barbares, me parlaient d’une maladie neurologique dégénérative, en détaillant les anomalies mais sans dire le nom de la maladie. De retour à la maison, j’ai découvert le mot « leucodystrophie » sur son carnet de santé. Et là, j’ai pris conscience que c’était grave. Je n’avais qu’une envie : la remettre dans mon ventre. J’étais anéantie, j’avais offert la mort à ma fille. Comment continuer de vivre comme si de rien n'était ? Comment lui expliquer qu'elle ne parlera jamais, qu’elle ne marchera jamais, qu’elle perdra petit à petit le peu d'acquis qu'elle a réussi à avoir ?
Nous avons commencé à vivre au jour le jour, je ne voulais rien entendre sur la maladie. Je ne posais aucune question sur l’avenir. Je me contentais de l’instant présent et de ce qu’Anaël pouvait faire. C’est mon enfant, je voulais lui offrir une vie de petite fille. Jusqu’à ses 3 ans et demi, nous avons eu une vie normale. Anaël allait à la crèche. Elle se déplaçait à quatre pattes et debout avec un appui.
J'ai fait très vite le deuil d'un enfant classique. A chaque crise de convulsion, un acquis est perdu et on franchit un cap. Ça a commencé par la raideur de son corps. A chaque fois, il y a des choses qu’on ne pourra plus faire et il faut à nouveau s’adapter. Je me demande à chaque fois par quoi je vais pouvoir remplacer ce qui n’est plus. J’avais des millions de projets pour Anaël. Je voulais tout lui offrir : Eveil musical, sport, conservatoire, meilleure école, c’est raté. Et surtout lui donner du temps, une maman disponible à chaque instant pour partager tous ses loisirs.
La vie est devenue difficile car la maladie ne nous laisse pas de répit. Elle ne nous épargne pas. Anaël a perdu tous ses acquis fin 2008. Son corps ne peut plus bouger. Pendant cette période, nous avons plus vécu à l'hôpital qu'à la maison. Heureusement, sa petite sœur Jéléna est arrivée le 24 octobre 2008. J’ai voulu être une nouvelle fois maman pour me prouver que j’étais capable de mettre un enfant au monde en bonne santé.
C’est une source de vie. Jéléna nous stimule Anaël et moi. Son arrivée a pallié la progression de la maladie. C’est magique, mes filles sont très complices. J'avais très peur qu'Anaël se sente délaissée par l'arrivée de sa sœur et inversement que Jéléna ne trouve pas sa place entre Anaël et moi. Mais, Jéléna s'est imposée tout de suite. Elle se rend compte de la maladie et s’adapte à sa sœur. Nous partageons tout à trois, les bons et les mauvais moments.
Depuis, Anaël va mieux, je les entends gazouiller ensemble. Je les regarde et je les admire. Quand il y a un handicap, quelque chose d’intense se crée. Je suis extrêmement fière de mes filles, surtout d’Anaël. Les parents doivent apprendre la vie à leur enfant. C’est ma fille qui m’a appris la vie par son courage et sa détermination. Anaël ne se plaint jamais. Elle m'a offert le plus beau cadeau : le seul mot qu'elle prononce c'est « maman ». Entre nous, c’est dense, intense et fusionnel. On vit simplement à 300 000 km/h parce que le temps passe vite. On se dit que demain, on ne pourra peut-être plus.
Aujourd’hui, j’ai conscience de la fin, je me nourris de chaque instant. Je sais désormais que la lutte continue pour « Nana » et continuera après pour les autres. Cet enfer là, c’est ma vie et c’est devenu mon combat.