Milène, la soeur de Nicolas et
Aurore, une amie de Milène et Nicolas

Moi et mon frère

Lucas est atteint de la leucodystrophie mais on a pu lui donner des médicaments à temps. Aujourd'hui, il vit normalement, si ce n'est qu'il doit faire un régime sans graisse et doit prendre des gélules à tous ses repas. Moi qui suis avec lui tous les jours, je ne vois presque pas qu'il a cette maladie. Il a eu beaucoup de chance comparé à d'autres. Pour conclure, je le trouve tout à fait normal.

Robin, le petit frère de Lucas

Mon papa s'occupe de la Leucodystrophie pour essayer d'aider des gens qui ont cette maladie et avancer la recherche. Il est important de faire cela.

Amélia, CE1

Bonjour. Je m'appelle Marielle et mon frère qui s'appelle Benjamin, 12 ans, a la Leucodystrophie. J'espère qu'un jour il sera guéri pour que je puisse lui apprendre des choses. Avoir un grand frère qui est atteint de la Leucodystrophie est très difficile quelque fois. Des fois, la lumière et le bruit le dérange. J'adore jouer avec lui et faire des blagues ensemble, avec mon père et mes deux chiens aussi. Benjamin adore aller à Center Parcs et aller dans le jacusi, pour nager avec l'aide de quelqu'un. Tout seul il pourrait se noyer. Il adore aussi aller sur l'arrière de la bicyclette de mon père. On essaye de le rendre le plus heureux possible.

Marielle, 8 ans

Mon frère est atteint de la Leucodystrophie. Mes parents font partis de l'association ELA pour essayer de trouver des renseignements sur cette maladie qui n'est pas encore très connu par les médecins. La nuit, mon frère porte des attelles pour essayer de redresser ses pieds. Tous les matins il porte un appareil pour se mettre debout, les jambes écartées, pendant une heure. A l'école, il a aussi beaucoup d'appareils. Pour moi, mon frère est toujours le même.

Tiphanie, 5°

C'est embêtant car Malo, mon frère, ne peut pas toujours jouer avec ses copains. Par exemple, il veux jouer au foot mais il ne peut pas. Moi je dis que ce n'est pas marrant. Ca va, il s'en fiche la plupart du temps. Heureusement, ELA aide les enfants malades !

Charlotte

Ben

Un jour, lorsque j'étais à la maternelle, j'ai un souvenir très vague de ma mère, le visage fatigué et triste, qui vint me chercher à l'école comme tous les autres après-midi. Seulement, la chose que ma mère avait apprise cet après-midi là allait changer tout le déroulement de notre vie. Pendant que je passais une journée tout à fait ordinaire, ma mère avait été contactée par le docteur qui avait enfin un début de réponse aux questions de mes parents, concernant mon frère, Benjamin, alors âgé d'environ un an.Depuis sa naissance, mes parents avaient remarqué qu'il ne se comportait pas comme un nouveau-né ordinaire. En effet, mon frère montrait des mouvements circulaires des yeux, et n'apprenait pas à tenir sa tête comme un bébé l'aurait fait naturellement. Ma mère, qui avait auparavant travaillé en tant qu'aide dans des centres spécialisés pour handicapés, se décida avec mon père à consulter un spécialiste en neurologie pour comprendre ce qui n'allait pas. Quand des examens furent réalisés, ma mère fut convoquée pour les résultats et les médecins lui annoncèrent que sont fils n'allait pas vivre plus d'un an. Il était atteint d'une maladie incurable au nom barbare de Leucodystrophie, qui allait détruire petit à petit son système nerveux, le paralyser entièrement et le priver de voir puis de vivre au-delà de ses deux ans. Tel fut le choc affreux : son fils allait mourir et elle ne pouvait rien faire pour le sauver. C'est ce jour là que le combat commença.Je n'ai pas appris que mon frère était malade d'un jour à l'autre. A quatre ans, mes parents m'annoncèrent que mon frère n'était pas comme les autres et en grandissant je comprenais petit à petit ce qu'était cette maladie au nom si étrange et ce qu'elle entraînait de si horrible.Lorsque des recherches plus avancées furent faites d'après les gènes de mon frère, on apprit qu'il avait une forme de ce groupe de maladies, qui s'appelle Pelizaeus-Merzbacher. Cela voulait dire que mon frère était né avec cette maladie et qu'elle resterait stable. Ce qui n'est toujours pas certain, c'est la durée pendant laquelle elle restera stable. Pour chaque individu, la maladie se développe de manière différente, rendant très difficiles les prévisions d'évolution. En fait, nous vivons avec l'espérance que la maladie ne se développera plus ou qu'elle ne progressera que très lentement. Pour l'instant elle est donc stable, mais cette stabilité ne se traduit pas par une façon de vivre habituelle. Benjamin, qui a aujourd'hui 12 ans, ne marche pas, ne parle pas, et ne peux rien faire sans assistance d'une autre personne. Voilà ce à quoi il fut condamner à sa naissance et c'est la raison pour laquelle aujourd'hui nous nous battons pour faire avancer la recherche et trouver le plus vite possible un remède efficace.

Même si mon frère ne ressemble pas à un petit frère habituel, pour moi il l'est. Je l'aime à en mourir et c'est lui qui me donne toute cette force pour affronter les étapes relativement difficiles de la vie. C'est un ange qui est présent dans notre vie pour nous apprendre à apprécier les bonnes choses que la vie nous offre et à regarder différemment les aspects "dérangeants " de la vie de tous les jours. Seulement, tout cela serait à un prix insupportable si nous l'assumions sans rien faire. Aujourd'hui nous nous battons pour SA vie. Car le bonheur de vivre qu'il dégage grâce à son sourire éblouissant en vaut assurément la peine. C'est le " mec " le plus blagueur de la terre, et sous les difficultés qu'il a à s'exprimer, on remarque un enfant comme les autres, prêt à tout non seulement pour rigoler mais également faire rire.Comme la plupart des garçons de son âge, il adore la vitesse. Avec ma petite sur qui a 9 ans, on le pousse de temps à autre à toute vitesse ( au moins 15km/h !) dans sa chaise roulante pour qu'il puisse, avec notre aide, éclater de rire alors que nos parents font des crises d'angoisse ! Mon frère adore aussi les chiens. Alors pour lui faire plaisir, et à nous aussi, mes parents ont acheté un petit bichon pour qu'il puisse s'asseoir sur les genoux de mon frère. Cependant, on a vite compris que c'était un gros chien qui correspondait plutôt à ses besoins. C'est pourquoi aujourd'hui nous avons deux chiens, avec dans un second temps l'arrivée dans la famille d'un Golden Retriever. Benjamin adore les montres même s'il ne peut pas lire l'heure avec exactitude , alors on essaye de le gâter de temps en temps et il en fait pratiquement la collection.Par contre, Ben ne peut pas participer à toutes les activités de vacances car elles sont rarement toutes adaptées pour lui. De plus, afin de rester en bonne santé il doit se coucher vers 18h, car sa résistance n'est pas aussi forte que la nôtre. Mes parents essaient donc de donner à ma sur et moi la vie la plus ordinaire possible, sans pour autant sacrifier l'unité familiale ni les joies partagées avec Benny. Il est habituel que l'on passe la plus grande partie des vacances scolaires avec lui à faire des choses et des voyages adaptés à son rythme et à ses besoins, tout en se réservant quelques jours sans lui pour des activités et voyages plus intenses. Ces moments là, il reste donc chez nous avec une " nounou " spécialisée et nos grands-parents, toujours là pour aider et donner tout leur amour. Il comprend tout à fait pourquoi et profite de ces moments personnels pour passer du bon temps, très privilégié, en compagnie de "grand-ma", "grand-pa" et des chiens.Ce qui peut être trompeur chez mon frère c'est de croire qu'il n'est pas mentalement capable de tout comprendre. Sa maladie touche seulement ses capacités physiques. L'aspect moteur qu'il révèle ne reflète pas sa compréhension des choses. Pour prouver ce point, mon frère est à 100% bilingue et comprend aussi bien l'anglais que le français. Ma mère est américaine et ne parle que l'anglais avec nous, tandis que mon père est français et essaye de parler en français avec nous. (Ma mère l'a peu à peu "américanisé" pendant toutes ces années)

Il est arrivé que certaines de mes nouvelles amies qui le rencontrent pour la première fois me demande en sa présence ce qu'il a, pourquoi il "bouge " les yeux ou bien ce qui cause son problème. Je trouve qu'il est très important de répondre à ce type de questions afin que les gens prennent conscience de cette maladie et que grâce à cela, la connaissance des Leucodystrophies se propage à travers le monde. Tous les jours il y a 3 nouvelles naissances, rien qu'en France. Par contre, lorsque mes amis me posent ces questions devant lui, ils ne se rendent pas compte que Ben réalise qu'ils le regardent différemment. Cela me gène pour lui mais il est difficile de changer les réactions humaines vis-à-vis de cette maladie encore peu connue.Lorsque je me promène avec mon frère dans la rue, les gens ne réagissent pas différemment de cela, seulement pour eux il est plus difficile de poser des questions, voire impossible pour certains. En effet, ce qui est différent fait peur, et je le comprends tout à fait car moi aussi je réagis de cette manière, on n'y peut rien. Cela n'exclut pas mon sentiment embarrassé, même si je n'ai pas honte de mon frère. Tout d'un coup, on se sent visé, regardé de bas en haut comme si on était extra-terrestre. C'est triste de le dire, mais c'est la vérité.Lorsque je vois un autre enfant malade je ne le regarde pas de cette manière là, mais je constate qu'il est malade. Lorsque je regarde mon frère, je vois mon frère, mon petit Benny, enfant "normal", souriant, plein de vie et prêt à m'offrir ses bisous à longueur de journée. Mais je vois aussi les moments lorsqu'il veut nous dire quelque chose mais qu'il n'y arrive pas : il ne peut pas s'exprimer, bien que très communiquant, à l'exception de quelques mots très simples comme "boire", "hi", "mom", "dad", "dog", et "bye" mais encore, c'est seulement nous qui les comprenons. Cette situation qui se produit souvent me fait mal car il persévère pour nous faire comprendre ce qu'il veut, parfois malheureusement sans y arriver. Sa volonté est tellement forte et nos moyens pour l'aider sont tellement faibles, cela me brise le cur.Aujourd'hui il faut parler fort, et mobiliser le plus de monde contre cette maladie génétique. Il faut que le maximum d'écoles s'engage à participer aux courses scolaires organisées au bénéfice d'ELA et destinées au financement de la recherche, et que les informations de parrainages arrivent jusqu'aux entreprises afin qu'elles puissent aider, elles aussi.Mon but en écrivant cette lettre n'est pas de pleurer sur les événements de ma vie qui me rendent parfois si triste, vie que j'ai dédiée en partie à aider ceux concernés par ces difficultés, et d'autres, mais de faire connaître au public qui m'écoute qu'il y a toujours un moyen de mieux faire, de plus faire et dans ce cas précis, de sauver des vies ou pour certaines, d'au moins les améliorer. Mobilisez-vous tous pour battre cette maladie pour qu'elle ne prenne pas le dessus. Ensemble et avec un grand cur motivé nous pouvons tout faire.Pour conclure il ne me reste plus qu'une chose à dire : Benny je t'aime et je me battrai toujours pour toi.

Stéphanie

Remerciements

Je voudrais remercier tous ceux qui ont pris le temps de contribuer à ce projet, et j'espère que vous en avez bénéficié tout comme moi. Merci aussi à tous ceux qui viennent s'informer sur cette maladie qui touche et détruit tellement de vies. Un énorme merci également à tous ceux qui participent aux événements ELA et qui aident à financer la recherche et le soutien aux familles. De plus, je suis très reconnaissante aux personnes qui m'ont aidé et soutenu dans la réalisation du projet.J'aimerais remercier plus précisément le président, la psychologue et le technicien informatique d'ELA, mais également toutes les femmes des Scoutes américaines qui m'ont guidé pas à pas dans la réalisation du projet. En effet, c'est grâce au "Gold Award Project" des Scoutes américaines que j'ai eu l'opportunité de créer un projet qui a bénéficié à la société. La réalisation de ce projet m'a surtout montré à quel point il était agréable de se retrouver entre personnes qui partagent les même soucis de la vie et d'échanger avec aise des idées par rapport à la maladie.

Pour finir, un GRAND merci à tous les jeunes qui ont participé au projet avec beaucoup d'enthousiasme et de bonne humeur. Je précise également que vous pouvez continuer à envoyer des dessins et histoires à l'adresse e-mail StephC85@aol.com,
ou bien par courrier à ELA, 53 cours Léopold, B.P.267-54005 NANCY CEDEX .En effet, j'espère mettre à jour le site tous les ans, dans la mesure du possible. Merci encore,

Stéphanie