Forum de discussion sur les leucodystrophies

Pour qui ? Pour quoi ?

Ce forum de discussion en français s'adresse aux familles et amis de malades atteints d'une leucodystrophie. Il a pour but de mettre en contact les familles concernées au quotidien par les mêmes problèmes, les mêmes soucis et les mêmes interrogations afin de rompre l'isolement et de s'entraider.

Conseils importants :

Ce forum peut et doit permettre aux participants de se rencontrer et d'échanger des idées et des informations. Afin de conserver le forum dynamique et pérenne, envoyez des messages courts et concis. Les messages trop longs ou trop complexes risquent de rebuter les lecteurs.

Quelles informations diffuser par le forum ?

- Des informations à caractère général concernant la maladie et/ou le handicap (par exemple, faire connaître un livre ou un site web, donner des "trucs & astuces" utiles, annoncer une réunion ou un colloque...)

- Des informations personnelles : si vous souhaitez entrer en contact avec d'autres personnes de manière plus approfondie, exposez briévement votre situation et/ou celle du malade (situation géographique, âge, maladie...) et votre recherche (ce que vous attendez comme réponse et/ou aide). Laissez votre adresse électronique à la fin du message afin que les correspondants intéressés puissent prendre contact avec vous directement, sans passer par le forum. Cela vous permettra de dialoguer avec plus de confidentialité et d'aller plus loin dans les échanges.
De même, lorsque vous souhaitez répondre de façon personnelle à un intervenant (pour lui faire part de votre expérience, de votre soutien, etc.), composez un nouveau message sans utiliser la commande "répondre à l'expéditeur" ou "reply to sender" de votre logiciel de courrier électronique.
Si vous souhaitez répondre à un message du forum et que vous désirez que votre réponse soit lue par tous les abonnés, utilisez la commande "répondre à l'expéditeur" mais effacez le texte inséré ou incorporé automatiquement afin d'alléger le message.

Comment ça marche ?

Ce forum par courrier électronique fonctionne de la façon suivante :

- vous vous abonnez (gratuitement) auprès de l'administrateur du forum. Pour cela, il suffit d'envoyer un message en présentant votre situation et la raison pour laquelle vous souhaitez participer à ce forum, ainsi que vos coordonnées postales à : ela@ela-asso.com.

- une fois votre inscription enregistrée, vous recevez automatiquement dans votre boîte aux lettres électronique les messages des participants au forum. Vous pouvez ainsi les lire et les imprimer à loisir hors connection.

- si vous souhaitez alimenter le forum par vos questions, vos suggestions ou votre expérience, il vous suffit d'envoyer un courrier électronique* à forum@ela-asso.com et votre message est automatiquement retransmis à tous les abonnés.

* Attention : vous ne pouvez participer au forum que si vous êtes inscrit.

Purpose of the MLD discussion list

This discussion is for the support of parents and families dealing with the impact of MLD in their lives. Supporting, sharing, caring, grieving, education, talking, referring, loving, and praying for each other is the best we can do for each other.

I am Dean Suhr, the father of three daughters. In 1995 my youngest died at the age of 10 from complications of MLD. My oldest (18) is degenerating rapidly. My 16 year old daughter is free from MLD. I gladly donate this resource to this purpose in memory of Darcee (1985-1995), and Lindy (1980-??).

What is a discussion list ?

This list is a discussion via e-mail. Not quite as real time as a chat room but it allows everyone see every message, and to contribute as we enter the discussions on your own schedule, while off-line. You are much less likely to be bothered by the spammers with this sort of environment as well.

Send messages

Send messages to the list and your messages will be immediately sent to all of the other list subscribers. Please note that you first must be a subscriber to send to this list. This helps keep the SPAM and other junk off the list.

Managing your subscription

There are over 5 dozen of us as of September 2000 on this discussion list from around the world.

To join the discussion group you simply send an e-mail with a brief introduction of yourself to : admin@lists.MLDFamily.org. The admin will normally honor your request within 24 hours.

To sign off from the discussion group you simply send a blank e-mail to : Disccuss-off@lists.MLDFamily.org.

To send a message to the list either reply to an existing message or create a new message and address it to : Disccuss@lists.MLDFamily.org. (Note that you must be a list member to send to the list)

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For more information, go to : http://www.mldfamily.org/