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• Objets et buts


Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.

 C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
  • aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
  • stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
  • sensibiliser l'opinion publique.
ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.




• Des idées aux actes
RAIL (réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies)
C'est un service destiné aux familles et aux professionnels de santé. Il délivre des informations sur les leucodystrophies et leurs approches thérapeutiques. Il aide les familles dans la recherche de solutions personnalisées.

Soutien à la recherche médicale

Un appel d'offres annuel est adressé à de nombreuses unités de recherche. Les projets proposés sont évalués par un conseil scientifique indépendant qui réunit les spécialistes internationaux des leucodystrophies et des maladies de la myéline.

Sensibiliser l'opinion publique

Au travers d'actions diverses, ELA sensibilise l'opinion publique à l'existence des leucodystrophies. L'opération "Mets tes baskets et bats la maladie" permet une très large information grâce à la mobilisation des élèves et de leurs parrains.

Un réseau européen

ELA France entretient des liens étroits avec ses homologues européens :
- ELA Suisse à Genève
- ELA Belgique à Bruxelles,
- ELA Hollande à Eindhoven,
- ELA Espagne à Madrid
- Das Myelin Projekt à Bonn,
- The Myelin Project à Londres,
- Il Progretto Mielina à Rome,
- El Proyecto Mielina à Madrid,
- The Myelin Project à Copenhague,
- Das Myelin Projekt à Hagendorf (Suisse),
- Das Myelin Projekt à Klagenfurt (Autriche).