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ELA Infos
ELA Infos est le bulletin d'information trimestriel d'ELA
Au sommaire du n°61, mars 2008
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ELA infos n°61 (5 Mo)
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : La thérapie génique illustrée, les nanodiamants : un nouveau type de vecteur-médicament...
Fondation ELA : Agenda de la Fondation
Vie associative : Mets tes baskets et bats la maladie, les stars se dépassent pour ELA...
Médico social : Dossier spécial : tourisme et handicap, la PCH, impôts 2008, ce qu'il faut savoir...
Infos générales : Agenda, les membres d'honneur d'ELA...
Et bien d'autres choses ...
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Au sommaire du n°60, décembre 2007
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ELA infos n°60 (2 Mo)
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : Thérapie génique : une grande première qui renforce l'espoir des parents de l'association ELA ; le point sur les essais thérapeutiques ; les enjeux de la recherche...
Vie associative : Mets tes baskets et bats la maladie, la dictée d'ELA, record de articipation, le calendrier des Miss France ELA...
Médico social : le rôle de la Sécurité Sociale dans le quotidien du malade...
Infos générales : Agenda, cartes de voeux...
Et bien d'autres choses ...
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Au sommaire du n°59, septembre 2007
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ELA infos n°59 (2 Mo)
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : progrès thérapeutiques : l'essai Metazym rentre en phase II...
Fondation ELA : Réunion du Bureau du Conseil Scientique...
Vie associative : Mets tes baskets et bats la maladie, la dictée d'ELA, Daniel Pennac conteur d'ELA, la Danone Nations Cup, l'Evian Masters, Loveday de Cartier...
Médico social : Scolarisation et handicap, l'AVS...
Infos générales : Agenda, cartes de voeux...
Et bien d'autres choses ...
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Au sommaire du n°58, juin 2007
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : Prise en charge des maladies métaboliques de l'adulte à la Salpêtrière.
Fondation ELA : Réunion du Conseil de Surveillance, organigramme, financement des projets 2006...
Vie associative : Assemblée générale 2007, le Prix Ambassadeur, la nouvelle dictée, Stades en Fête à Marseille, Match de l'Espoir : l'engagement continue...
Médico social : La transmission du patrimoine : protéger un enfant en situation de handicap, le congé de soutien familial, frais de transport des personnes handicapées vers un établissement d'accueil...
Infos générales : Agenda, 24 heures du Mans...
Et bien d'autres choses ...
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Au sommaire du n°57, mars 2007
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ELA infos n°57 (4,9 Mo)
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Editorial
Courrier des lecteurs
Fondation ELA : Qu'est ce qu'un essai thérapeutique, le point sur les essais thérapeutiques, premier bilan d'activités...
Projet myéline : Le Projet Myéline France passe le relais, Hommage au Dr Hugo Moser.
Vie associative : Mets tes baskets chez les petits, le Prix Ambassadeur, Les Stars se dépassent pour ELA...
Médico social : Quand l'enfant touché par un handicap devient adulte, Objectif vacances, Montant des prestations au 1er janvier 2007.
Infos générales : Agenda, Dakar 2007...
Et bien d'autres choses ... |
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Au sommaire du n°56, décembre 2006
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : Une corrélation génotype-phénotype identifiée dans la leucodystrophie métachromatique d'apparition tardive, leucodystrophie autosomique dominante à début adulte, maladie de Krabbe : une nouvelle corrélation génotype-phénotype
Fondation ELA : Compte-rendu du 1er Congrès international de la Fondation ELA et du Projet Myéline, Programmes de recherche 2006
Vie associative : La troisième dictée d'ELA, Mets tes baskets et bats la maladie : la campagne continue, ELA au Stade de France, le Centre de la Myéline (CEM), témoignage : c'est toi qui a fait la maman que je suis...
Médico social : La consultation du dossier médical, la carte de stationnement pour personnes handicapées...
Infos générales : Agenda, Idées cadeaux...
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°55, septembre 2006
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : Le point sur la leucodystrophie de Canavan, Syndrome d'Aicardi-Goutières
Fondation ELA : Congrès international de la Fondation ELA et du Projet Myéline
Vie associative : La troisième dictée d'ELA, François Morel - nouvel auteur de la dictée, la Danone Nations Cup, l'Evian Masters...
Médico social : La prestation de compensation...
Infos générales : Agenda, Elastan - la nouvelle peluche d'ELA...
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°54, juin 2006
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : Prise en charge de la spasticité, premier essai clinique dans la leucodystrophie métachromatique, le centre de référence des maladies lysosomales...
Fondation ELA : Réunion du Conseil de Surveillance
Vie associative : L'Assemblée générale d'ELA, le prix Ambassadeur Mets Tes Baskets, Stades en Fête le 6 mai...
Médico social : Fratrie et handicap
Infos générales : Agenda, envoyer son courrier avec ELA...
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°53, mars 2006
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Editorial
Courrier des lecteurs
Fondation ELA : Première réunion du Conseil Scientifique
Projet Myéline : Denières nouvelles
Vie associative : les inscription à Mets Tes Baskets, le parrainage : premières réactions, Stades en Fête le 6 mai...
Médico social : Une nouvelle loi sur le handicap, vacances et handicap, les prestations 2006
Infos générales : Agenda, Luc Alphand
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Au sommaire du n°52, décembre 2005
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Editorial
Courrier des lecteurs
Fondation ELA : les programmes de recherche
Vie associative : les inscription à Mets Tes Baskets, le prix Ambassadeur...
Médico social : Adaptations ou achat de matériels :
les aides financières possibles
Infos générales : Agenda, Record battu pour l’aventurier d’ELA
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°51, septembre 2005
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : La Fondation ELA
Vie associative : la dictée d'ELA 2005, les inscription à Mets Tes Baskets...
Médico social : L'accueil en établissement, l'allocation aus adultes handicapés
Infos générales : Agenda, le soutien d'Henri Dès
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°50, juin 2005
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : Le point sur la recherche
Vie associative : Assemblée Générale 2005, la Dictée ELA 2005, l'Emission,...
Médico social : Parents d'un enfant handicapé et droit à majoration de retraite
Infos générales : Agenda, Handimode,...
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°49, mars 2005
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : Les examens radiologiques expliqués aux enfants et à leurs familles
Projet Myéline : les dernières nouvelles
Vie associative : Stades en Fête
Médico social : Pourquoi contacter le RAIL
Infos générales : Le centre Européen de la myéline
•Agenda
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Au sommaire du n°48, décembre 2004
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : programme de recherche sur les leucodystrophies
Projet Myéline : le 15ème meeting
Vie associative : La dictée, les inscriptions MTB,...
Médico social : Parents d'enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires ?
Infos générales : cartes de voeux pour ELA
•Agenda
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°47, septembre 2004
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ELA infos n°47 (2,4 Mo)
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Editorial
Courrier des lecteurs
Projet Myéline : le rapport annuel d'activités
Vie associative : La dictée, les inscriptions MTB,...
Médico social : Faire face à une dépence imprévue
Infos générales : cartes de voeux pour ELA
•Agenda
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°46, juin 2004
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine : les programmes de recherches
Projet Myéline : le 12 ème meeting
Vie associative : tous en Baskets
Infos générales
•Agenda
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°45, mars 2004
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine
•bébé Médicament : "sauveur" ou "instrument" ?
•Appel d’Offres 2004
Projet Myéline
Vie associative
•Tous en baskets, l e Printemps ELA
Infos générales
•Agenda
Et bien d'autres choses ... |
Au sommaire du n°44, décembre 2003
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Editorial
Courrier des lecteurs
Médecine
•Programmes de recherche sur les leucodystrophies
Projet Myéline
•Nouvelles récentes et points forts du 14ème meeting du Projet Myéline
•Sclérose en plaques : MSBase, premier registre international en ligne
Vie associative
Médico-social
•L’allocation compensatrice pour tierce
personne
•Agenda
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