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• Objets et buts
Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les
Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue
d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.
C'est une association de parents
et de patients motivés et informés qui se partagent
les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts
contre les leucodystrophies en établissant et en respectant
des objectifs clairs :
- aider
et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
- stimuler
le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
- sensibiliser
l'opinion publique.
ELA est donc un trait d'union entre toutes
les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour
les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international
d'information et de recherche sur la maladie grâce à
ses relations constructives et régulières avec ses homologues
dans le monde entier.
• Des idées aux actes
RAIL
(réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies)
C'est un service destiné
aux familles et aux professionnels de santé. Il délivre
des informations sur les leucodystrophies et leurs approches thérapeutiques.
Il aide les familles dans la recherche de solutions personnalisées.
Soutien à la recherche médicale
Un appel
d'offres annuel est adressé à 300 unités
de recherche françaises. Les projets proposés sont
évalués par un conseil scientifique indépendant
qui réunit les spécialistes des leucodystrophies.
ELA soutient également le Projet Myéline, un programme
scientifique international mené simultanément aux
Etats-Unis, au Canada, en Allemagne, en Grande-Bretagne, en Italie,
en Espagne, en Suisse, en Inde, aux Émirats Arabes Unis
et en France. Il est dirigé par des patients et des parents,
en étroite collaboration avec des chercheurs. Son objectif
est de trouver comment régénérer la myéline
et restaurer les fonctions perdues. Le Projet Myéline
concerne les leucodystrophies et toutes les maladies de la myéline,
notamment la sclérose en plaques.
Sensibiliser l'opinion publique
Au travers d'actions diverses,
ELA sensibilise l'opinion publique à l'existence des leucodystrophies.
L'opération "Mets
tes baskets et bats la maladie" permet une très
large information grâce à la mobilisation des élèves
et de leurs parrains.
Un réseau européen
ELA France entretient des
liens étroits avec ses homologues européens :
- ELA Suisse à Genève
- ELA Belgique à Bruxelles,
- ELA Hollande à Eindhoven,
- Das Myelin Projekt à Bonn,
- The Myelin Project à Londres,
- Il Progretto Mielina à Rome,
- El Proyecto Mielina à Madrid,
- The Myelin Project à Copenhague,
- Das Myelin Projekt à Hagendorf (Suisse),
- Das Myelin Projekt à Klagenfurt (Autriche).
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