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Il y a 17 ans, Lorenzo, le fils de 6 ans d'Augusto Odone, commença à se cogner aux meubles et à perdre l'ouie. Les médecins diagnostiquèrent une maladie dégénérative rare, appelée ALD [adrénoleucodystrophie], et lui donnèrent deux ans à vivre. Mais Odone avait d'autres vues. Dans une course contre la montre, lui et sa femme harcelèrent les scientifiques, dévorèrent les manuels de neurologie et apprirent le langage de la biochimie. Il en résulta un traitement "fait-maison" controversé, connu sous le nom d'huile de Lorenzo, et un film hollywoodien déchirant, du même nom.
Aujourd'hui, Lorenzo est en vie mais ne peut pas bouger et il est soigné à la maison. Ca n'est pas assez pour Odone qui a fondé un organisme de financement novateur pour continuer le combat. Comme il l'a dit à David Concar [journaliste de New Scientist], la recherche médicale est encore trop lente et bureaucratique ou embourbée dans la compétition.

 

New Scientist : Vous considérez-vous comme un scientifique ? Après tout, votre contribution a été importante.
Augusto Odone : Non, je suis un père. Mon parcours ne vient pas d'un amour de la science mais de l'amour que j'ai pour Lorenzo et du désir de l'aider.

N.S. : Qu'est-il arrivé à Lorenzo ces neuf dernières années depuis la sortie du film ?
A.O. : Lorenzo aurait dû mourir à 12 ans. Maintenant, il en a 23. Il a de bons et de mauvais jours. Il est cloué au lit, il ne peut pas manger sauf par un tube mais son esprit est là. Il aime qu'on lui fasse la lecture, nous lui jouons de la musique, il sait qui est autour de lui. Cet été, nous l'avons mis dans la piscine plusieurs fois. Il a semblé apprécier.

N.S. : Votre femme a joué un rôle énorme dans la prise en charge de Lorenzo mais elle est décédée l'année dernière. Comment cela l'a-t-il affecté ?
A.O. : Michaela passait parfois jusqu'à 16 heures d'affilée à son chevet. Je pense que ça a pesé sur son système immunitaire et contribué à son cancer du poumon. Après la mort de Michaela, Lorenzo essayait souvent de vocaliser certains sons. Je crois que ce qu'il voulait dire c'était "où est maman ?". Donc je lui ai dis. Michaela a laissé des cassettes sur lesquelles elle raconte des histoires chères à Lorenzo alors qu'il grandissait et nous les lui passons.

N.S. : Que sait-on maintenant de la maladie de Lorenzo ?
A.O. : Nous savons que les symptômes dévastateurs sont causés par la perte progressive de myéline. C'est la gaine grasse qui entoure les fibres nerveuses, leur permettant de conduire l'influx nerveux correctement. Nous savons également que la cause sous-jacente est génétique et que les garçons qui ont cette déficience ont des taux élevés d'acides gras saturés à très longues chaînes dans le sang. Mais jusqu'à présent, tout le reste est hypothétique. A l'époque du film, beaucoup de scientifiques croyaient que les acides gras étaient la cause de l'inflammation et de la destruction de la gaine de myéline. Mais ils n'en étaient pas sûrs et ils ne le sont toujours pas. C'est complexe car plus d'un gène semble être impliqué et le déroulement de la maladie est variable. Certaines victimes, comme Lorenzo, développent la forme cérébrale qui, habituellement, tue en l'espace de deux ans. D'autres développent la forme adulte de la maladie qui frappe les gens à l'approche de la trentaine et agit plus lentement.

N.S. : Votre instinct vous disait de trouver quelque chose qui débarrasserait Lorenzo des acides gras à très longue chaîne. Comment ont réagi les scientifiques ?
A.O. : Lorenzo a été diagnostiqué en avril 1984 et son état se dégradait rapidement. En octobre, nous avons organisé un symposium international. Un des médecins a dit que donner de l'acide oléique aux patients pourrait réduire les taux d'acides gras à très longue chaîne. Le raisonnement, mais je ne le savais pas à l'époque, était qu'une telle substance pourrait bloquer les enzymes qui synthétisent les acides gras à très longue chaîne dans le corps. Ma femme a déniché un fournisseur d'acide oléique pur et les acides gras à très long chaîne de Lorenzo ont bien diminué. Cependant, ils étaient encore trop élevés. Alors, j'ai examiné les expériences faites sur les animaux ces 50 dernières années avec différentes huiles et j'ai décidé d'ajouter un second ingrédient appelé acide érucique. C'est là que la querelle a commencé. L'acide érucique était supposé être dangereux pour l'Homme.

N.S. : Mais ils avaient tort ?
A.O. : Oui. Si vous donnez de l'huile de Lorenzo à des rats ou à des souris, l'acide érucique encrasse leur cur et ils meurent. Mais ça ne se produit pas chez l'Homme. Je l'ai découvert en retrouvant les quelques scientifiques qui avaient vraiment étudié ses effets. Nous avons trouvé un chimiste anglais à la retraite capable de synthétiser l'acide érucique et six mois après, il en avait produit un kilo. Après deux semaines sous ce mélange, les taux d'acides gras à très longue chaîne de Lorenzo étaient normaux. J'ai commencé à écrire des rapports comme un fou et à les envoyer aux médecins. Je voulais le dire à tout le monde.

N.S. : Comment ont-ils réagi ?
A.O. : Aussitôt que les autres parents ont entendu parler de l'huile, ils ont bien évidemment exigé de leurs médecins qu'ils la prescrivent à leur enfant, y compris ceux qui avaient déjà développé des symptômes. Et Hugo Moser, autorité mondiale en matière d'ALD, fut l'un des premiers à le faire. Mais les autres médecins n'étaient pas contents. En ce qui me concerne, l'huile a arrêté le déclin de Lorenzo. Mais les médecins pensaient que ça pouvait être dû à la qualité des soins qu'il recevait. Leur vision la plus optimiste était que l'huile de Lorenzo pouvait aider à prévenir la maladie à condition qu'elle soit donné aux enfants deux à trois ans avant l'apparition de tout symptôme. Mais ils n'en étaient même pas sûrs. Et tout ce que je tenais pour certain c'était que l'huile de Lorenzo avait normalisé les acides gras à très longue chaîne.

N.S. : Le film a soulevé les protestations des scientifiques qui ont prétendu que c'était de l'anti-science et trompeur. Qu'en pensez-vous maintenant ?
A.O. : Il y a eu des articles violents dans Nature, Science et The New York Times suggérant que l'huile de Lorenzo n'était bonne à rien. Certains des critiques s'étaient eux-mêmes acharnés à normaliser les acides gras à longue chaîne et ne supportaient probablement pas l'idée qu'un profane l'ait fait. D'autres pensaient en toute bonne foi que le film pouvait faire naître de faux espoirs. Mais je pense toujours que le film était bon. Moser en est sorti avec une mauvaise image et c'était un peu injuste. C'est un homme compatissant. Il m'a écrit une lettre quand ma femme est morte qui disait : "maintenant Augusto, nous devons travailler ensemble". J'ai été très touché.

N.S. : A la fin du film, l'huile est donnée à des garçons qui risquent de développer la maladie. Qu'est-il advenu d'eux ?
A.O. : Aucun que je ne connaisse ne s'est mis à développer des symptômes. Ils sont en âge d'aller à l'université maintenant. Des médecins, comme Moser, croient que ça ne prouve toujours pas que l'huile de Lorenzo a une action préventive. Ils ont pu échapper à la forme cérébrale de l'ALD mais, parce que c'est génétique, qui peut dire s'ils ne développeront pas la forme adulte ? Si ces enfants échappent tous à la forme adulte, alors c'est grâce à l'huile de Lorenzo, pas de doute. S'ils parviennent à 30 ans sans développer la maladie, ça sera concluant.

N.S. : Quand vous avez envisagé que Lorenzo allait vivre, qu'avez-vous voulu faire ensuite ?
A.O. : Réparer sa gaine de myéline. Cela visait loin mais cela valait le coup d'essayer. Alors j'ai changé de vitesse et au lieu de penser aux acides gras, j'ai étudié le système nerveux central. Et en faisant cela, j'ai vu une petite lueur au bout du tunnel car j'ai découvert que chez certaines races de souris, les scientifiques pouvaient faire repousser la myéline. Le problème était que les scientifiques ne se parlaient pas beaucoup, ou même pire, qu'ils étaient en compétition. Ainsi l'idée de fonder le Projet Myéline m'est venue.

N.S. : Quelle est la différence avec ce que vous faites ?
A.O. : D'abord, les scientifiques ne reçoivent pas un chèque en blanc. Ils doivent m'envoyer un rapport tous les deux ou trois mois. Ensuite, bien que je consulte toujours les scientifiques pour des avis techniques, je prends les décisions et détermine quels programmes seront financés. Et je finance uniquement les projets susceptibles de générer des intérêts pratiques dans un avenir proche. Les scientifiques sont des gens très gentils qui travaillent très dur. Mais leur objectif principal est d'inscrire leur nom sur un article revu par leurs pairs et de le publier dans le plus grand journal. Ca ne m'intéresse pas de financer la science pour l'amour de la science.

N.S. : Vous dites que vous refusez l'idée que la science ne peut pas être accélérée, pourquoi ?
A.O. : La National Multiple Sclerosis Society aux Etats-Unis est dirigée par des scientifiques. Quand j'ai débuté le Projet Myéline, j'ai eu une discussion avec un de leurs cadres supérieurs et il m'a dit : "Augusto, vous ne pouvez pas accélérer l'allure de la science, elle a son propre rythme". Je lui ai dit en face que c'était des bêtises. Si un scientifique demande de l'argent à l'Institut National de la Santé ou à une grande institution de recherche médicale, cela peut prendre jusqu'à deux ans. Si le Projet Myéline dit oui, ils ont l'argent quelques semaines plus tard. Si les scientifiques demandent de l'argent à une grande institution pour mener des expériences sur les souris, les rats, les chats, les chiens et les singes, celle-ci répondra souvent, c'est bien. Nous disons : non, vous avez fait assez d'expériences sur l'animal, passons à l'Homme.

N.S. : Etes-vous en mission ?
A.O. : Non. Je n'ai pas les moyens de m'occuper de l'humanité entière. Mais si les gens veulent m'imiter, c'est fantastique. Et certains le font. Au moins 15 autres organisations ont adopté la formule du Projet Myéline. Avant, les petites associations caritatives voyaient les médecins et les scientifiques "au-dessus". Maintenant, nous leur parlons au même niveau. Mais les bonnes vieilles institutions et les uvres médicales ne changent pas. Ils ont leur propre culture bien ancrée. Leur science doit être exacte, lente et souvent très fondamentale.

N.S. : La recherche la plus excitante que vous ayez financé implique la transplantation de nouvelles cellules dans le cerveau.
A.O. : L'essai consiste à prélever des cellules de Schwann provenant de la jambe du patient, à percer un trou dans la tête et à mettre les cellules à l'intérieur. Il a été prouvé que les cellules peuvent produire de la nouvelle myéline chez les singes mais personne ne sait si cela arrivera dans le cerveau humain.

N.S. : Quelles sont les nouvelles jusqu'à présent ?
A.O. : Jusqu'ici, tout ce que nous savons c'est que l'opération est sans danger. La patiente n'a pas eu d'effets secondaires. Le mois prochain l'équipe vérifiera si les cellules survivent. Ce qui est frustrant c'est que cela aurait pu être effectuée il y a deux ans. Ca nous a pris quatre ans pour convaincre divers médecins et spécialistes de l'éthique que c'était assez sûr pour être réalisé.

N.S. : Pourquoi ?
A.O. : Le Comité de Révision Institu-tionnel. De qui cela dépend-il ? Des médecins. Et la première chose qu'ils diront est pourquoi devraient-ils être les premiers à le faire ? Je voudrais le faire moi-même parfois. Un médecin a écrit au Comité en disant que l'essai était dangereux et trop risqué. En fait, le risque est minime. Quand l'idée d'une transplantation est apparue pour la première fois, j'ai demandé à plusieurs neurochirurgiens quel risque il pourrait y avoir à percer un trou dans la tête et à transplanter des cellules de Schwann et ils ont répondu qu'il y avait peut-être 2 % de chance que quelque chose se passe mal.

N.S. : Mais qu'en est-il des bénéfices ?
A.O. : La femme de l'étude n'est pas censée en tirer des bénéfices car trop peu de cellules ont été transplantées, mais c'est un début. Admettons que les cellules survivent, que de la myéline soit produite et que les nerfs puissent être remyélinisés. A un certain moment, un patient impliqué dans l'étude pourrait se relever de son fauteuil roulant. Pouvez-vous imaginer quel en serait l'impact ? Alors cela vaut-il la peine de faire cet essai ? Oui.

N.S. : Auriez-vous des scrupules moraux à utiliser des cellules souches embryonnaires ?
A.O. : J'hésiterais à sacrifier un embryon amené à devenir un bébé. Mais si l'embryon est voué à la destruction de toute façon, quel est le problème ?

N.S. : Cloneriez-vous un embryon à partir d'une cellule de Lorenzo pour en faire des greffons ?
A.O. : Je n'y ai jamais pensé. C'est une question provocante. Pour le moment je ne vais pas y répondre.

N.S. : La science biomédicale promet-elle plus qu'elle ne peut offrir ?
A.O. : Qui diable peut le savoir ? N'ayons pas l'illusion que juste parce que nous étudions quelque chose dans les cellules ou chez lez animaux, nous pouvons prédire ce qui va se passer chez les patients. Le corps humain est trop complexe. Mais on ne saura jamais avant d'avoir essayé. C'est ma devise pour le Projet Myéline.

© 2002 New Scientist.
Used with permission from New Scientist.