Créée en 2004 par l’association ELA, et reconnue d’utilité publique depuis le 23 décembre 2004, la Fondation ELA renforce et élargit le domaine de la recherche à l’ensemble des maladies de la myéline.

Des objectifs clairs :

• Financer la recherche internationale dans les domaines suivants :

- recherche sur les leucodystrophies d’origine génétique,
- recherche sur les maladies acquises de la myéline notamment parmi les enfants nés prématurément et chez les adultes atteints de sclérose en plaques,
- recherche sur la réparation de la myéline dans les maladies citées ci-dessus, et dans le cas de traumatismes plurifactoriels des centres nerveux (cerveau et moelle épinière),
- recherche sur la génétique multifactorielle des maladies acquises et héréditaires de la myéline.

• Développer les services en direction :

- des malades et de leurs familles : informer les malades et leurs familles des recherches en cours et des progrès réalisés, impliquer les malades dans les essais thérapeutiques éventuels,
- des chercheurs : augmenter les financements privés vers les laboratoires publics, susciter des partenariats publics/privés, développer les collaborations entre équipes de recherche, susciter des vocations grâce à l’octroi de bourses d’études, réunir toutes les compétences autour d’une problématique de recherche, organiser la circulation de l’information et des connaissances,
- du grand public : vulgariser les données et les résultats scientifiques, de manière à permettre au plus grand nombre de mieux comprendre les enjeux de la recherche,
- de l’Etat : établir des partenariats.

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