• Augusto et Michaela Odone :
une mission de courage et de foi

L'existence même du Projet Myéline témoigne de la foi inflexible de deux parents qui ont refusé de s'en tenir au savoir médical conventionnel ou d'attendre de longues années des progrès de la recherche.

En 1984, Augusto et Michaela Odone apprirent que leur petit garçon, Lorenzo, était atteint d'une maladie génétique très rare : l'adrénoleucodystrophie (ALD). En quelques mois, il devint incapable de parler et de marcher et les médecins prédirent une mort prématurée.

Aucun traitement n'étant connu, les Odone eux-mêmes, après avoir épluché en détail toute la littérature médicale disponible, inventèrent une nouvelle thérapie pour arrêter la progression rapide de l'ALD et sauver la vie de leur fils.

Leur invention, l'huile de Lorenzo, fut adoptée comme une thérapie dans le traitement de l'ALD par des instituts neurologiques très importants dans le monde entier.

La victoire des Odone a été largement diffusée dans la presse internationale et a fait l'objet d'un film, Lorenzo, avec Nick Nolte, Susan Sarandon et Peter Ustinov.

Retrouvez l'histoire des Odone en vidéo.

 

	Juin 2000 : Michaela nous a quittés Notre émotion est vive à l'annonce du décès de Michaela Odone, une maman exemplaire, une amie unanimement estimée, une figure emblématique du combat contre les leucodystrophies. Cette terrible nouvelle vient de nous parvenir, au moment même du bouclage, et nous sommes contraints de reporter à notre prochain numéro l'hommage qu'elle mérite. Sa disparition nous a plongés dans le plus grand désarroi. Bien sûr, nous la savions gravement malade, mais l'image que nous avions d'elle, forte, courageuse et déterminée, nous avait fait croire qu'elle viendrait à bout de cette épreuve-là aussi. Nous partageons la peine de toute sa famille, et sommes aux côtés d'Augusto Odone, son époux, et de son fils Lorenzo, dans cette douloureuse épreuve.