• Un mystère à résoudre :
le fonctionnement du système nerveux central.

Qu'est-ce qu'une maladie de la myéline ?

La myéline est une membrane grasse essentielle isolant chaque nerf du cerveau et de la moelle épinière comme la gaine plastifiée entourant un fil électrique. C'est une enveloppe protectrice qui assure la conduite normale des messages nerveux d'une partie du corps à une autre.

Lorsque cette enveloppe est endommagée, les conséquences peuvent être dramatiques. Chaque année, des milliers d'enfants et de jeunes adultes sont victimes . de maladies métaboliques d'origine génétique (maladies héréditaires) comme les leucodystrophies ou d'autres maladies comme la Sclérose en plaques qui attaquent cette membrane de façon sélective.

Il en résulte une détérioration de la myéline qui perturbe la vision, l'ouïe, l'équilibre et la parole mais aussi la motricité et la mémoire. Dans de nombreux cas, une paralysie totale ou la mort prématurée sont à redouter.

Une course contre la montre

Les maladies de la Myéline ne sont que partiellement connues. La plupart sont évolutives et incurables ; en particulier celles qui frappent les enfants sont rapidement fatales.

C'est pourquoi chaque minute compte dans le combat pour les vaincre. Mais, même si des traitements efficaces devaient être inventés demain, ils ne sauraient réparer les dommages neurologiques qui ont déjà détruit tant de vies et ne restaureraient pas les fonctions perdues.

C'est la raison pour laquelle les parents d'un jeune garçon frappé par une leucodystrophie rare ont lancé le Projet Myéline, y ont consacré tout leur temps et ont mobilisé des centaines de volontaires venant d'autres familles affectées dans le monde entier.

Réparer les dommages

Aujourd'hui, les progrès neurologiques sont sur le point de faire un grand pas en avant.

Des thérapies spectaculaires basées sur la transplantation de cellules nouvelles capables d'induire une régénération de la Myéline abîmée, de réparer les nerfs endommagés et de restaurer la motricité, les sensations et la vision sont expérimentées.

De grands progrès ont été faits et les résultats de ces recherches nous rapprochent de plus en plus des premiers essais sur l'homme. Il est possible que nous ne soyons plus très loin de la découverte. De quoi avons-nous besoin aujourd'hui ? D'une mise au point, d'engagements précis et de moyens financiers. Et c'est précisément à ce niveau que vous intervenez.

Eviter les formalités

Contrairement à de nombreuses associations médicales qui tendent à se perpétuer d'elles-mêmes, le Projet Myéline a pour but de se terminer le plus rapidement possible, dès que nous saurons comment réparer la Myéline et restaurer ses fonctions de conduction nerveuse. Dans ce but, notre organisation, composée presque entièrement de volontaires motivés, a gardé une structure de fonctionnement légère.

Le processus de contrôle pour évaluer et approuver le financement de projets de recherche de pointe ne prend que deux semaines. Sans réunions au sommet interminables ni réglementations formalistes. Sans dédoublement ni surcharge administrative inutile. Cela explique que 90 % de l'argent donné au Projet Myéline va directement et rapidement à la recherche appliquée.

Une équipe mondiale de spécialistes

A quelle vitesse les choses avancent-elles ? En 5 ans, le Projet Myéline international a créé un réseau mondial de 12 laboratoires de recherche de pointe et financé plus d'une dizaine de programmes fondamentaux de recherche parmi lesquels plusieurs ont déjà produit des découvertes très intéressantes. Une équipe de travail internationale de haut niveau se réunit régulièrement pour confronter et discuter les résultats de ces recherches bien avant leur publication dans les revues médicales. Cette façon de faire garantit une démarche coopérative plutôt que concurrentielle et une approche commune de la solution. D'autre part, notre siège nord-américain a des antennes correspondantes en Italie, en Allemagne, en Autriche, en Angleterre en Suisse, en Inde, au Canada et en Espagne. Toutes contribuent à faire connaître au public nos programmes en cours.

Une médecine pour les malades

L'équipe de travail du Projet Myéline comprend certains spécialistes en neurologie du plus haut niveau. Des chercheurs de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière en France, de l'Institut Supérieur de la Santé en Italie, de l'Institut Max Planck en Allemagne, de l'Université de Cambridge en Angleterre et de l'Université Canadienne de Western Ontario.

Ainsi que la Clinique Américaine Mayo, l'Université de Columbia, l'Université de Wisconsin et les Instituts nationaux de la santé pour les Etats-Unis.

Mais le Projet Myéline lui-même est dirigé non par des scientifiques mais par des non professionnels qui ont à affronter dans leurs vies et leurs familles ces maladies de la Myéline. Des personnes qui connaissent mieux que quiconque l'immensité du prix humain à payer ; et qui rappellent avec force que le but principal de cette recherche médicale n'est pas de faire avancer la science pour la science, mais bien de préserver la vie humaine.