• Rapport annuel d’activités 2003

[Retour au sommaire]

Comme tous les ans à la même époque, Augusto Odone, président, vous présente le rapport d’activités du Projet Myéline international. C’est l’occasion de faire le point sur les recherches en cours, les perspectives et la situation financière.
Traduction : Andrée Horel

I. INTRODUCTION ET RESUME

En ce milieu d’année 2004, nous avons de nombreuses choses en cours. Dans le domaine de la transplantation, l’expérience sur le ouistiti menée par les Docteurs Gianvito Martino et Angelo Vescovi se déroule comme prévue. Nous devrions savoir à la fin de l’année si les chercheurs de San Raffaele ont obtenu chez les singes les mêmes résultats favorables que chez les rongeurs. S’il en était ainsi, ce serait la base de la transition de l’animal à l’homme, des singes aux malades SEP. En France, le Dr Anne Baron-Van Evercooren a avancé dans une expérience parallèle, sur les ouistitis également. La recherche avance aussi comme prévu à l’Université de Wisconsin-Madison. Les Docteurs Ian Duncan et Abdelmadjid Belkadi, poursuivant leurs travaux antérieurs sur les animaux, ont réussi la remyélinisation au sein des voies longues de la moelle épinière chez le rat déficient en myéline. Pour sa part, le Dr Su-Chun Zhang a commencé à transplanter des précurseurs d’oligodendrocytes, dérivés de cellules souches d’embryons, chez des souris shiverer.
Dans le domaine pharmaceutique, l’investissement du Projet Myéline dans le travail préparatoire à l’essai sur la progestérone chez des femmes post-partum atteintes de sclérose en plaques (SEP) commence enfin à payer ; l’essai doit commencer à la fin de cette année. Dans le cadre d’un accord passé avec le Projet Myéline, les laboratoires Pfizer et Serono envisagent d’élargir avec le Dr Inderjit Singh leur étude du Lipidor plus Rebif pour la SEP.
Le Projet Myéline se consacre toujours davantage aux leucodystrophies. Le séminaire que nous avons organisé en un temps record pour la maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD) a stimulé la recherche sur cette maladie et conduit à plusieurs collaborations entre spécialistes. Il a également créé de nouveaux espoirs : peut-être la transplantation et l’approche pharmaceutique pourront-elles stopper la progression de la PMD et annuler les détériorations neurologiques. Nous engageons des fonds supplémentaires pour les recherches du Dr Moser sur l’ALD et l’AMN et envisageons d’aborder la leucodystrophie métachromatique dans un proche avenir.
La récession constante aux USA et en Europe et la guerre en Irak ont entraîné une diminution de nos recettes de 1,2 million de dollars en 2002 à 832 000 dollars en 2003. Les recettes devraient remonter dans les mois à venir grâce à plusieurs initiatives. Parmi celles-ci, d’importantes collectes de fonds préparées par nos sections nationales en Grande Bretagne, en France et au Canada. Une actrice bien connue a accepté de devenir la porte-parole de la section italienne et un documentaire de la BBC est sorti en Angleterre sur l’histoire de l’huile de Lorenzo et sur le Projet Myéline.
Aux USA, notre minuscule bureau s’est occupé à diriger et coordonner les recherches, à étudier les projets envoyés par les chercheurs, à répondre aux questions des malades et à rédiger des rapports comme celui que vous avez sous les yeux. Tout cela a laissé peu de temps pour organiser des collectes de fonds ou pour solliciter des dons des entreprises.
La plus grande partie de nos recettes provient presque exclusivement de la contribution des Américains qui nous soutiennent.

II. LA RECHERCHE

Transplantation

En ce qui concerne la transplantation, les expériences se déroulent bien. A l’Institut Scientifique San Raffaele de Milan, l’équipe des docteurs Gianvito Martino et Angelo Vescovi en est à la moitié de la deuxième année d’une expérience de deux ans portant sur la transplantation de cellules souches neurales comme traitement de la SEP. Peut-être vous souvenez-vous que cette expérience tente d’obtenir chez le singe les mêmes résultats positifs que ceux obtenus chez les souris l’an passé (rapport de juin 2003).
Dans l’expérience en cours, les chercheurs ont provoqué une encéphalite auto-immune expérimentale (EAE), maladie qui imite la SEP, chez 15 ouistitis, une espèce de singe du Nouveau Monde.
Tous les animaux sont traités quotidiennement à la ciclosporine, médicament immunodépresseur, pour éviter le rejet des cellules transplantées. Cinq de ces animaux ont reçu les cellules par voie intraveineuse et quatre par voie intrathécale (c’est-à-dire dans le liquide céphalorachidien). Les six autres singes ont servi de contrôle. Les animaux sont surveillés pendant trois mois ; l’expérience n’est pas encore terminée et les chercheurs ne peuvent révéler aucun résultat avant la fin des analyses. Cependant, ils n’ont constaté jusqu’à présent, aucun effet secondaire dû à la transplantation de cellules ou au traitement par la ciclosporine. Les cellules donneuses, dérivées d’une lignée renouvelable de cellules développée par le Dr Vescovi, ont été marquées en y introduisant un gène pour exprimer une protéine fluorescente qui émet une lueur verte sous une lumière spéciale lorsqu'on l’examine en laboratoire. Si les cellules émettent cette lueur dans les zones de transplantation, c’est la preuve que les cellules transplantées ont survécu.

Une expérience parallèle se poursuit à Paris, sous la direction du Dr Anne Baron-Van Evercooren. Son groupe, à la Salpêtrière, travaille aussi sur des ouistitis atteints d’EAE mais continue la transplantation de cellules de Schwann. Quatre ouistitis ont été transplantés au printemps avec des cellules de Schwann dérivées des ouistitis eux-mêmes (transplantation autologue). Dans cette expérience, le Dr Baron marque aussi les cellules avec une protéine fluorescente verte avant la transplantation. Le Dr Baron coordonne cette étude avec celle du Dr Martino, ce qui permettra aux deux chercheurs de comparer les propriétés des cellules souches neurales et des cellules de Schwann dans le même modèle animal.

Dans une expérience différente, le Dr Baron développe un modèle dans lequel les lésions se situent dans le pédoncule cérébelleux postérieur, zone du cerveau en rapport avec les mouvements volontaires, chez le singe macaca fascicularis. Dans ce modèle, le singe devrait avoir les mêmes tremblements que les patients atteints de SEP. En coopération avec des cliniciens de la Salpêtrière et une équipe du centre de recherche d’Orsay, elle transplantera des cellules dans ces lésions pour voir si elles remyélinisent les nerfs et rétablissent les fonctions chez les singes.

Le Dr Ian Duncan de l’Université de Wisconsin-Madison et son associé, le Dr Abdelmadjid Belkadi, signalent d’autres progrès dans leur expérience concernant la transplantation de précurseurs d’oligodendrocytes (PO) chez le rat déficient en myéline (md), souche qui est née sans myéline et sert de modèle à la fois pour la PMD et certains aspects de la SEP. Après avoir injecté des PO dans la moelle épinière de 28 rats, les chercheurs ont découvert que les cellules ne se contentaient pas de voyager jusqu’à 23 millimètres du point d’injection comme signalé auparavant, mais qu’elles migrent dans les deux directions le long de la moelle épinière à partir du point d’injection et qu’elles s’intègrent à la moelle épinière en produisant une myélinisation importante.

Dans une autre expérience, les chercheurs ont transplanté des PO dans le cerveau et dans les zones cervicale et thoracique de la moelle épinière de 6 rats. Certains animaux ayant subi des transplantations en ces zones ont montré la migration la plus étendue jamais constatée. Des cellules productrices de myéline ont été trouvées le long de la moelle épinière supérieure et moyenne ainsi que dans la région du sacrum. Les chercheurs envisagent de confirmer ces résultats chez un modèle de rat à durée de vie plus longue que la lignée md. Ils veulent aussi identifier les facteurs qui influencent ce type de migration ainsi que la distance de migration des cellules.
Le Dr Su-Chun Zhang, de la même université, avance également dans son expérience sur les cellules souches en dépit de problèmes dus à des changements de personnel du laboratoire. Ayant réussi à dériver des précurseurs d’oligodendrocytes à partir de cellules souches embryonnaires, il a commencé à les transplanter chez des souris shiverer. Un test en laboratoire portant sur deux souris transplantées s’est montré positif en ce qui concerne la myéline. Le Dr Zhang prévient qu’il faut que ces résultats soient vérifiés chez d’autres animaux grâce à des tests supplémentaires mais ces premiers résultats sont une indication encourageante.
A l’université de Cambridge en Angleterre, le Dr Robin Franklin a découvert que la muqueuse olfactive est une source de cellules souches neurales facilement accessible d’où il pourrait être possible de dériver une quantité importante de cellules engainantes olfactives (OEC). Bien que normalement ces cellules ne produisent pas de myéline, elles le peuvent quand on les transplante dans des zones de myélinisation du cerveau ou de la moelle épinière comme on l’a montré le Dr Franklin dans des travaux antérieurs sur les rats.
Un des problèmes qui a empêché leur utilisation chez l’Homme, c’est de trouver une source appropriée. Dériver les cellules du bulbe olfactif est difficile puisque celui-ci se trouve à l’intérieur du crâne. Le Dr Franklin signale maintenant que des tissus de la muqueuse située derrière le nez, mais en dehors du crâne, peuvent fournir une alternative ayant des chances de réussir.
Ceci est important car les cellules souches obtenues de cette région pourraient bien fournir une source non seulement d’OEC mais aussi d’autres cellules telles que les PO (précurseurs d’oligodendrocytes).
Il envisage une étude de transplantation chez les rats pour prouver que les cellules souches en provenance de la muqueuse olfactive peuvent donner naissance à des cellules qui vont produire de la myéline. Les travaux du Dr Franklin seront financés par le Medical Research Council britannique.

Thérapies pharmaceutiques

Le Dr Christian Confavreux à Lyon et le Dr Etienne-Emile Baulieu à Paris vont bientôt lancer un essai de progestine, un dérivé de l’hormone sexuelle progestérone. Cet essai, contrôlé par placebo portera sur 300 femmes post-partum atteintes de SEP (pour l’exposé détaillé de cette expérience, se reporter à nos rapports précédents). Pourront s’inscrire les patientes des pays européens où se trouvent des centres qui participent à la base de données européenne pour la SEP (EDMUS), réseau de cliniciens de la SEP dirigé par le Dr Confavreux.
On estime que cette étude coûtera un million de dollars. Le Projet Myéline/ELA a récemment versé 300 000 dollars pour la phase initiale de cette étude. D’autres donateurs devraient couvrir le solde du coût estimé une fois que cette étude sera en cours et commencera à attirer l’attention. L’utilisation des statines dans la SEP a fait son apparition dans les publications médicales. Les Dr Inderjit Singh et Timothy Vollmer ont publié un article dans le numéro du 14 mai de The Lancet, article qui montre les résultats positifs de l’essai clinique de simvastatine qu’ils ont mené sur 30 patients atteints de SEP avec rechute et rémission. Les docteurs Singh, Serono et le Dr Gary Birnbaum de l’Université du Minnesota ont uni leurs efforts pour l’étape suivante : un essai clinique de Lipidor plus Rebif chez 45 patients.

Leucodystrophies

ALD/AMN
Dans notre dernier bulletin, nous avions fait un compte rendu de l’étude de l’Huile de Lorenzo comme traitement préventif pour les garçons ALD asymptomatiques, étude menée par le Dr Hugo Moser de l’Institut Kennedy Krieger de Baltimore. Depuis lors, le Dr Moser a procédé à une nouvelle analyse des résultats de l’essai et pense que les conclusions qu’il avait présentées à notre 14ème rencontre annuelle surestimaient la réduction du risque associé à l’Huile de Lorenzo. Une version révisée de cette étude sera soumise sous peu à un grand journal de neurologie pour publication.
Toujours de Baltimore : le Dr Moser envisage une étude clinique élargie de l’Huile de Lorenzo, cette fois pour l’AMN, la forme adulte de l’ALD. L’essai proposé portera sur 200 patients, 100 hommes et 100 femmes (les femmes conductrices ont aussi tendance à développer des symptômes l’âge venant). Alors que plusieurs organismes publics fourniront l’essentiel des fonds, l’Institut Kennedy Krieger et le Projet Myéline ont accepté de chercher ensemble un financement complémentaire en faisant appel à des donateurs privés.

Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
En mars 2004, le Projet Myéline a réuni un atelier sur la maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD), leucodystrophie pour laquelle aucun remède n’a été trouvé jusqu’à présent. Nous avons parrainé cette réunion avec la fondation PMD des Etats Unis et ELA. Participaient à cette rencontre 12 médecins en provenance de plusieurs pays spécialistes de la PMD et un nombre égal de parents de garçons frappés par cette maladie.
A cette réunion ont été passées en revue des approches possibles de thérapie à la lumière des progrès réalisés dans la compréhension des bases cellulaires et moléculaires de la PMD. Aucune suggestion de thérapie magique n’est sortie de cette réunion mais le fait de réunir des chercheurs dans la même pièce a eu des résultats positifs. Cette réunion a ainsi servi à renforcer des relations déjà existantes entre chercheurs et à en établir de nouvelles.
Après des discussions animées, un consensus général s’est dessiné sur les priorités en matière de recherche. Fait le plus important, la réunion a donné naissance à des collaborations spécifiques. Par exemple, le Dr Odile Boespflug-Tanguy, à la direction d’une unité de l’INSERM à Clermont Ferrand et le Dr James Garbern de l’Université Wayne State à Détroit, Michigan, ont décidé d’harmoniser la collecte des données cliniques essentielles, telles que les IRM.
Dernier point, le Dr Klaus-Armin Nave de l’Institut Max-Planck en Allemagne va soumettre au Projet Myéline un projet d’étude de thérapie génique pharmacologique, visant à agir sur l’expression génique dans un modèle murin de PMD.

Maladie de Canavan
Peut-être est-il trop tôt pour crier victoire en matière de thérapie génique mais jusqu’à présent les nouvelles sont bonnes. Dans l’essai clinique de thérapie génique pour la maladie de Canavan mené par le Dr Paola Leone de la Faculté de Médecine Robert Wood Johnson à Camden, New Jersey, 7 des 7 patients traités montrent une augmentation des marqueurs pour la myéline cérébrale. Cette étude représente le premier succès de thérapie génique pour des troubles neurodégénératifs. Chez les patients les plus jeunes, il y a eu une nette amélioration biochimique et neurologique. Quant aux trois plus grands, ils ont connu eux aussi une amélioration clinique, bien que dans une moindre mesure. Tous les enfants traités avaient entre 2 et 5 ans au début du traitement. En collaboration avec des chercheurs de l’Hôpital d’enfants de Philadelphie et de l’université de Caroline du Nord à Chapel Hill, le Dr Leone poursuivra l’essai cet été avec 5 autres patients âgés de 12 à 24 mois.

Autres leucodystrophies
Le Dr Joanne Kurtzberg du Centre médical de l’Université Duke en Caroline du Nord transplante depuis un certain temps des cellules souches de sang de cordon ombilical dans le système sanguin d’enfants atteints de leucodystrophies comme la maladie de Krabbe, en général avec des résultats favorables.
Ces enfants montrent une amélioration langagière et cognitive mais certains ont encore de graves déficits des fonctions motrices inférieures telles que la marche.
Ceci peut être dû au fait que les cellules donneuses n’atteignent pas ou mettent trop de temps à atteindre la zone du cerveau qui contrôle ces fonctions. On a récemment isolé ex vivo dans le laboratoire du Dr Kurtzberg des oligodendrocytes provenant de sang de cordon humain, ce qui a incité à une nouvelle stratégie pour aborder cette question : développer ces cellules en culture puis en injecter directement dans le liquide ventriculaire ou dans le tissu cérébral.
Le Dr Kurtzberg attend maintenant l’autorisation de la Food and Drug Administration pour un essai phase I d’innocuité de ces nouvelles cellules ; il s’agirait de leur transplantation dans le cerveau de 6 enfants atteints de leucodystrophies à un stade avancé. Si ces cellules ne présentent aucun risque, le Dr Kurtzberg et ses collègues procèderont à un second essai pour démontrer leur efficacité éventuelle chez 20 enfants qui ont déjà subi des transplantations de sang de cordon mais présentent encore des insuffisances. Ils utiliseront des oligodendrocytes isolés à partir de leur donneur de sang ombilical.

III. PANORAMA FINANCIER

Les tableaux I et II montrent qu’en 2003, nous avons consacré 700 000 dollars à la recherche, dont 475 000 dollars environ versés directement aux chercheurs pour leurs expériences.
A compter parmi les autres dépenses de recherche, le coût du 14° Meeting annuel du Groupe de Travail en septembre dernier à Acqui Terme en Italie. Les frais de communication représentent également une partie importante des dépenses de recherche, surtout au bureau de notre siège près de Washington DC. Du fait de ses fonctions de centre d’opérations, notre siège a tenu plusieurs téléconférences avec des chercheurs pour coordonner leur travail et prendre rapidement des décisions.
Bien que dans l’absolu les frais administratifs aient quelque peu diminué par rapport à l’année dernière, ils représentent un pourcentage plus élevé des recettes (18,8 % en 2003 contre 13,1% en 2002). Ceci s’explique par la diminution assez importante des recettes en 2003, comme nous l’avons signalé dans l’introduction, plutôt que par un gonflement de nos dépenses.
D’autre part, le pourcentage des dépenses représenté par les frais administratifs n’a, pour ainsi dire, pas changé depuis 2002.

Tableau I : Données financières par section nationales (en dollars US)

	Canada	France	Allemagne	Italie	Suisse	Royaume Uni	Etats-Unis	Total
Fonds disponibles au 01/01/03	857	562 668	75 975	71 371	45 898	236 436	780 465	1 773 670
Recettes	6 378	11 237	47 613	150 477	26 570	107 374	482 944	832 593
Dépenses
Recherche	2 658	147 576	23 397	76 777	338	134 205	315 223	700 174
Information	1 580	6 802	5 649	39 437	1 382	27 154	87 030	169 034
Administration	928	1 419	7 801	36 137	736	27 606	82 079	156 706
Dépenses totales	5 166	155 797	36 848	152 351	2 455	188 965	484 332	1 025 914
Fonds disponibles au 31/12/04	2 069	418 108	86 740	69 497	70 013	154 845	779 077	1 580 349

Nous avons actualisé ces chiffres pour refléter la valeur accrue des monnaies européennes par rapport au dollar américain au cours de l'année 2003 et le changement correspondant des taux de change. Ceci explique la différence entre les fonds disponibles au 31/12/02 (rapport d'activités de juin 2003) et ceux disponibles au 01/01/03 inscrits ici.

Tableau II : Expériences financées en 2003 (en dollars US)

Recherche dirigée par	Projet	Financeurs	Montant
E. Baulieu/M. Schumacher	Etude préclinique sur les dérivés de la progestérone	France	50 000
A. Baron-Van Evercooren	Transplantation de cellules de Schwann chez les macaques	France	83 000
P. Leone	Thérapie génique pour la maladie de Canavan	Italie, USA	39 356
H. Moser	Suivi de l'étude sur l'Huile de Lorenzo	USA	25 000
I. Duncan	Etude de transplantation intraventriculaire	Royaume Uni	55 474
G. Martino	Transplantation de cellules souches neurales humaines dans un modèle ouistiti de SEP	USA	45 000
S-C. Zhang	Dérivation de précurseurs d'oligodendrocytes à partir de cellules souches neurales	Royaume Uni	44 032
W. Koehler	Etude de l'Huile de Lorenzo pour l'AMN	Allemagne, USA	12 500
I. Singh	Simvastatine et beta interferon pour la SEP	USA	45 000
K. Smith	Enquête sur des substances pour une thérapie génique pharmacologique dans l'X-ALD	Suisse	38 400
G. Martino	Cellules souches, thérapie génique et facteurs de croissance chez les souris pour la SEP	USA	22 525
G. Martino	Molécules attirant chimiquement les cellules souches neurales dans les régions démyélinisées du SNC	USA	15 000
Total			475 287

Tableau III : Expériences financées en 2004 (au 14 mai) (en dollars US)

Recherche dirigée par	Projet	Financeurs	Montant
I. Duncan	Etude de transplantation intraventriculaire	Royaume Uni	43 637
G. Martino	Transplantation de cellules souches neurales humaines chez les ouistitis pour la SEP	Italie, USA	45 000
H. Moser	Essai clinique contrôlé par placebo de l'Huile de Lorenzo pour l'AMN - Fonds de départ	USA	11 171
A. Baron-Van Evercooren	Transplantation de cellules de Schwann chez les macaques	France	60 000
W. Koehler	Huile de Lorenzo pour le suivi de l'étude sur l'ALD et compte-rendu statistique	Allemagne	12 500
C. Confavreux/E. Baulieu	Essai clinique de progestine dans la SEP post-partum	France	300 000
Total			472 308

 

IV. PROJETS ET STRATEGIES

Comme ces dernières années nous avons l’intention de concentrer notre financement sur les essais chez l’homme ou les expériences sur l’animal qui mèneront directement au clinique. Puisque nous nous concentrons toujours davantage sur les leucodystrophies, nous allons consacrer une part plus grande de nos ressources à la recherche sur ces maladies. Nous avons ainsi affecté des fonds à l’étude clinique de l’huile de Lorenzo pour l’AMN du Dr Moser et à l’expérience du Dr Nave concernant une thérapie génique pharmacologique sur un modèle souris de PMD. Nous sommes également prêts à financer des recherches sur de nouvelles thérapies de la leucodystrophie métachromatique.
Nous nous concentrons sur les leucodystrophies mais cela ne signifie nullement que nous portons moins d’intérêt à la SEP. Nous avons déjà attribué une somme importante à l’essai clinique international sur la progestérone des docteurs Confavreux et Baulieu. Nous sommes également prêts à accorder au Dr Martino des subventions supplémentaires prises sur notre fond de réserves pour un éventuel essai de cellules souches neurales chez les patients atteints de SEP et nous envisageons de soutenir le projet fort intéressant du Dr Bert’t Hart qui consiste à augmenter chez les singes la tolérance du système immunitaire à la myéline.

Tableau IV : Bref résumé indicatif (en dollars US)

A. Engagements actuels
S-C. Zhang - Dérivation de précurseurs d'oligodendrocytes transplantables à partir de cellules souches embryonnaires (prolongation d'un an)	80 000
H. Moser - Essai clinique contrôlé par placebo de l'Huile de Lorenzo pour l'AMN	150 000
Total des engagements existants		230 000
B. Nouvelles activités
1. Recherche
B. 't Hart - Renforcement de la tolérance aux antigènes de la myéline chez le ouistiti EAE	125 000
K. Nave - Régulation pharmacologique de la surexpression de PLP chez un modèle rongeur de PMD	90 000
Réserves*	300 000
Réunions, communications…	80 000
Total Recherche		595 000
2. Divers
Information	183 000
Administration	190 000
Total Divers		373 000
TOTAL GENERAL		1 198 000

*La rubrique Réserves sert à d'éventuelles subventions à venir, à condition que les propositions sous-jacentes soient reconnues techniquement valables par le Groupe de Travail et viables par les profanes du Projet Myéline.V. COLLECTE DE FONDS

Canada
Le Projet Myéline canadien a fixé son premier grand évènement de collecte de fonds " Motos 4 Myéline ", au 29 mai, jour du 26° anniversaire de Lorenzo. La section canadienne a bien progressé dans ce travail ingrat mais nécessaire qu’est l’établissement de ses structures, ce qui comprend le recrutement et l’élection d’un Conseil d’administration et d’un bureau et la déclaration auprès des organismes gouvernementaux compétents. Un tournoi de basket, prévu pour plus tard cette année, sera soutenu financièrement par des entreprises. La section canadienne va également accroître la sensibilisation aux maladies de la myéline et au Projet Myéline en distribuant aux enseignants du secondaire et du supérieur un guide d’étude du film " L’Huile de Lorenzo ".

France
ELA continue avec succès à augmenter les fonds collectés avec l’aide de stars du monde du sport, de la musique et du cinéma. Nous avons un intérêt dans ces activités de collecte de fonds, car chaque année ELA reverse des sommes substantielles au Projet Myéline. C’est le 4 mai qu’a eu lieu, en prime-time, l’émission télévisée qu’ELA organise chaque année pour collecter des fonds. Plus de 80 personnalités ont répondu au téléphone pour recueillir les promesses de dons. ELA a également passé un spot télévisé de 30 secondes avec Zinedine Zidane, héros du football et parrain d’ELA. La section française mène aussi des campagnes de collecte de fonds et de sensibilisation tout au long de l’année dans les écoles et pour le grand public. Cet automne, ELA / le Projet Myéline accueillera le 15° meeting annuel du Groupe de Travail du Projet Myéline à Nice.

Allemagne
Spencer Ryan a remplacé à la vice-présidence Regina Frerks-Steinke qui continuera à représenter les leucodystrophies. En mai, la section allemande a créé une filiale, " The Myelin Projekt gGmbH " . Ceci va libérer cette section des règles inflexibles qui pèsent sur les œuvres caritatives en Allemagne. Heike Drechsler, médaillée d’or olympique de saut en longueur, a accepté de devenir la porte-parole du Projet Myéline allemand après les jeux de cet été à Athènes auxquels elle va participer. En juin, la section va donner un concert avec les musiciens de l’armée allemande et un concert de bienfaisance est prévu pour juillet. Les associations de parents font pression sur le gouvernement allemand pour classer l’huile de Lorenzo dans les médicaments pouvant être prescrits, condition préalable pour obtenir son remboursement par l’assurance médicale.

Italie
Tout comme ELA a Zinédine Zidane, en Italie, le Comitato Italiano Progetto Mielina a maintenant sa star : cette année, l’actrice Anna Maria Barbera s’est proposée pour devenir la madrina (marraine) du Projet Myéline italien. Cette année également, le comité italien a pris des mesures pour accroître le nombre de ses dirigeants et pour préparer de nouvelles stratégies de collectes de fonds. Ce printemps, la section italienne a célébré une grande victoire, une victoire bureaucratique : le gouvernement a accepté qu’elle devienne une organisation à but non lucratif (ONLUS) ce qui permet aux donateurs de faire des dons déductibles de leurs impôts. D’autres initiatives comprennent une collecte de fonds autour du 14° meeting annuel du Groupe de Travail du Projet Myéline qui s’est tenu à l’automne dernier à Acqui Terme en Italie du Nord, une loterie de charité à L’Aquila en Italie centrale et la vente de cœurs en chocolat à la St Valentin. Massimo Panattoni, membre du Conseil d’administration et propriétaire de magasins d’optique à Acqui Terme et Canelli, est derrière une nouvelle initiative visant à sensibiliser à la SEP ses 450 collèges à travers toute l’Italie, étant donné que le premier symptôme de cette maladie est souvent une névrite optique.

Royaume Uni
Nous avons adressé à Diana McGovern nos profonds regrets et nos meilleurs vœux, ainsi que nos remerciements pour tout ce qu’elle a fait lors de son départ en retraite au début de l’année, après plus de 10 ans en tant que secrétaire du British Trust for the Myelin Project. Mme McGovern est toujours administrateur et conseiller. Belle Humphrey, docteur en médecine qui vit au Royaume Uni, tient maintenant la barre et a apporté plein d’idées et de dynamisme. Le British Trust a modernisé et rebaptisé son site web (www.myelinproject.co.uk). Il permet maintenant aux familles de dialoguer par messagerie. En avril, un certain nombre de coureurs ont participé au marathon de Londres pour le compte du British Trust. En mai, a eu lieu le premier " Marchathon " pour la myéline que le Dr Humphrey a qualifié de succès retentissant, avec des marcheurs venus de tout le Royaume Uni. Quelques personnes ont fait des parcours seuls pour le compte du Projet Myéline. Un homme, refaisant le chemin suivi par son père pendant la seconde guerre mondiale, marche de Bury près de Manchester jusqu’à Brême en Allemagne, tandis qu’un autre va à cheval d’Edimbourg à Londres pour aider à sensibiliser les gens et à collecter des fonds pour le Projet Myéline. En juillet, la BBC passera un nouveau documentaire sur le Projet Myéline, Lorenzo et l’invention de l’huile de Lorenzo. En août, suivant l’exemple du Canada, le British Trust accueillera ses propres motos pour l’événement Myéline qui se déroulera à Manchester. Au lieu de " vivre pour rouler ", la devise sera " rouler pour que d’autres puissent vivre ".

Suisse
La section suisse, en plus d’adresser des mailings à ses membres et à ses amis, a organisé un concert de bienfaisance dans une église à Noël, installé un poste de renseignements à une conférence neurologique à Berne, a fait paraître des encarts sur le Myelin Projekt suisse dans un hebdomadaire régional et envisage d’essayer le télémarketing avec une entreprise spécialisée dans cette méthode de collecte de fonds.

VI. CONCLUSION

Nous nous sommes lancés dans un programme de recherche fort ambitieux en suivant plusieurs approches pour traiter les maladies de la myéline dont la SEP et les leucodystrophies, dans l’espoir que l’une ou plusieurs de ces approches finissent par avoir des résultats.
Comme vous le savez, le Projet Myéline est basé sur un esprit d’initiative privée. La plupart de nos fonds sont des contributions de familles frappées par l’une ou l’autre des maladies de la myéline. A la différence des autres œuvres de bienfaisance, nous ne recevons ni ne demandons aucun financement des organismes publics car il y a généralement des conditions à respecter.
Notre modus operandi nous a permis de traiter rapidement des propositions de recherche de sorte que nos chercheurs n’aient pas à remplir d’interminables questionnaires, comme le demandent généralement les organismes publics, puis à attendre longtemps une décision d’acceptation ou de refus.
Nous aimerions poursuivre la réalisation de notre programme de recherche tout en conservant notre philosophie d’initiative privée. Mais pour ce faire, nous avons besoin de votre aide.
S’il vous plaît, soyez généreux (dons déductibles des impôts) ! Cela nous aidera à poursuivre la recherche sur des traitements pour les enfants atteints de leucodystrophies ainsi que pour les adultes atteints de SEP.