DAns la mesure du possible, nous tentons de mettre
en relation un représentant d'ELA de la région avec les
organisateurs afin qu'il puisse participer à l'événement
à vos côtés.
Important :
les représentants ELA sont des familles concernées par
une leucodystrophie et font leur maximum pour honorer leur engagement
associatif malgré la charge quotidienne liée à
la maladie de leur proche. Leur présence n'est donc pas toujours
possible, d'autant qu'ELA n'a pas de représentants dans tous
les départements de France. Nous vous remercions par avance
de votre compréhension.
