Retour accueil
|
|
|
 
 

Yan est un petit garçon de 7 ans, originaire de Haute Savoie et atteint de leucodystrophie. Depuis plusieurs années, il est aux côtés de Zidane pour faire connaître ELA et le combat qu’il mène comme tant d’autres contre la maladie.

Yan n’a plus de convulsions et marche seul depuis mars 2001. Il progresse d’année en année, contrairement aux autres malades qui voient leurs capacités régresser. Régine sa maman, rit d’une facétie de Yan et raconte combien Zinédine Zidane était étonné de la voir rire, de voir Yan et ses parents rigoler malgré la gravité de la maladie, malgré le fait que les progrès de Yan peuvent s’arrêter à tout moment. « A quoi bon l’obliger à vivre avec nos peurs ? », dit Régine qui réapprend à vivre après 6 ans d’existence engourdie. Un an après le diagnostic, j’ai enlevé toutes les fleurs de mon jardin. J’étais révoltée. On n’avait pas d’argent pour la recherche, mais toujours pour acheter des fleurs. J’en ai replantées. On a aussi besoin de fleurs pour vivre.

Extrait de l’Illustré - octobre 2001



En octobre 1998, Jérémy a 7 ans et il donne le coup d’envoi du match France Andorre au Stade de France en compagnie de Sophie Thalmann. La maladie qui le touche, la leucodystrophie ne cessera plus d’évoluer. Jérémy est décédé en juillet 2000 et pour lui, ses parents continuent de se battre.

Parce que nous savions que la mort était inéluctable, parce que nous avions lu dans ses yeux la terreur et l’incompréhension, parce que nous avions assisté impuissants à la torture que lui a infligée la maladie, nous avions décidé de nous battre sans relâche, pour que notre fils n’ait pas vécu cet enfer pour rien, et dans l’espoir d’épargner d’autres enfants. Jérémy nous a quittés en nous offrant sa force pour que continue le combat en mémoire de tous nos petits anges et tous les adultes, victimes de ce monstre. Tous ensemble, nous allons y arriver !

Francine, la maman de Jérémy.
Artiguelouve (64)

J’avais le souvenir de Jérémy, un gamin plein de vie en octobre 1998, et que la maladie a emporté moins de 2 ans après. J’ai rencontré le petit Yan avec lequel j’ai fait des photos et un spot TV.

C’est un enfant très attachant qui a le même âge qu’un de mes fils.Il est handicapé, mais il se bat avec une énergie incroyable. Il ne parle pas beaucoup, mais quand il me dit « je t’aime », forcément cela me touche. La maladie des enfants, c’est la chose la plus insupportable, alors si je peux aider, je le fais sans hésiter.

J’ai aussi rencontré des parents formidables, qui, malgré la gravité de la maladie, ne se plaignent pas, gardent le moral et se battent.Les leucodystrophies sont peu connues. Les chercheurs manquent de moyens. Il y a beaucoup de choses à faire.

L’action d’ELA est exemplaire, et je me suis dit que mon aide pouvait vraiment être utile.Je suis très sollicité et je ne peux malheureusement pas répondre à toutes les demandes. Je ne peux pas me disperser. Je préfère faire peu de choses mais le faire bien. J’ai beaucoup de chance de faire un métier qui me plait et dans lequel je prends du plaisir.

Je suis content de ce qui m’arrive, malgré les contraintes du professionnalisme. Si ma notoriété peut aider, je suis heureux de la mettre au service d’une cause comme celle d’ELA et d’aider les familles de l’association.

Zinedine Zidane
Parrain d’ELA