Aux enfants de la fête - Mardi 04 mai à 20 h 50

Florent Pagny, invité d’honneur et parrain des Enfants de la fête

Le Cirque d’hiver revêtira les couleurs de la solidarité le temps d’une émission exceptionnelle au profit de l’association ELA (Association européenne contre les leucodystrophies). Au standard ou sur scène, une confrérie d’artistes se mobilisera autour de Florent Pagny, l’invité d’honneur d'Aux Enfants de la fête. Rencontre avec le parrain de cœur de la soirée.

Quel est votre rôle de parrain au sein de l’association ELA ?
Que ce soit sur le terrain - lors de réunions ou de manifestations en province - ou par le biais de simples conseils, çela fait plusieurs années que j’essaie de me rendre utile à l’association. La première fois que j’ai rencontré les gens d’ELA, je leur ai proposé d’être les coproducteurs d’un album que j’étais en train de réaliser. Une façon d’aller à l’essentiel : un besoin d’argent. Aujourd’hui, c’est vrai qu’en ayant accepté d’être au cœur de l’émission Aux enfants de la fête, mon rôle de parrain passe davantage au premier plan.

Comment l’envisagez-vous ?
Les médias, et en particulier la télé, sont un univers qui m’est familier. Maintenant, l’exercice le plus difficile sera d’attirer l’attention des téléspectateurs sur ce sujet grave sans pour autant plomber l’ambiance de la soirée. Nous essaierons donc de rendre cette émission plus drôle, plus musicale… en bref, la plus divertissante possible. De faire en sorte que les téléspectateurs éprouvent l’envie de faire un don, ne serait-ce que d’un euro.

A quoi serviront les dons récoltés ?
La leucodystrophie est une maladie orpheline qui touche trois à six enfants par semaine en France. Pour l’instant, les malades ne sont pas assez "nombreux" pour intéresser la recherche. Pourtant, six nouveaux cas par semaine, ça commence à faire beaucoup de mômes à la fin de l’année… Alors, tout ce qu’on veut, c’est récolter les fonds nécessaires pour financer la recherche et pour aider les familles. Pour obtenir davantage d’argent, j’ai aussi envie de tenter quelque chose…

Quoi ?
Solliciter les autres associations. Je trouve dommage qu’il n’y ait pas de vases communicants entre elles. On demande toujours aux gens de donner, donner et donner… Et comme les Français ont cette générosité naturelle, ça solutionne pas mal de problèmes. Mais, au final, il y a des associations qui gagnent énormément et d’autres qui ne récoltent pas grand-chose. Pourtant, toutes les causes sont bonnes à défendre. Peut-être faudrait-il aller faire un tour du côté des Restos du cœur, de l’Arc, du Sidaction, toutes ces grosses structures qui mobilisent énormément de Français, pour voir s’il ne reste pas un fond de tiroir pour les petites associations comme ELA. Il s’agit quand même de gamins qui crèvent d’une maladie !

Quelle connaissance aviez-vous de la leucodystrophie avant de rejoindre l’association ?
Un jour, j’ai été contacté par une dame, une mère de famille dont l’enfant était atteint de la maladie. Elle était dans une phase difficile et m’a envoyé du courrier, des photos à plusieurs reprises. J’ai emmené tout ça avec moi en Argentine, là où je savais que j’allais être un peu plus tranquille. Quand j’ai découvert leur histoire, vu les photos de cet enfant, qui était magnifique, j’ai regardé la tête du mien. Je me suis dit que j’avais de la chance mais que ce malheur pouvait aussi nous arriver.

Le fait d’être papa a donc accentué votre investissement…
Si je n’avais pas eu d’enfant, peut-être que je n’aurais pas percuté de la même manière. C’est quand même une putain de maladie ! Dire que c’est la mère qui la transmet à son enfant… On peut difficilement imaginer pire que de donner la vie et la mort à la fois. Ces enfants vivent très bien jusqu’à l’âge de 5-6 ans et, un jour, ils commencent à avoir des problèmes de vue, d’équilibre… Puis, avec la dégénérescence de la moelle épinière, ils finissent dans un fauteuil, avant de mourir. Ces gosses se font bouffer petit à petit par la maladie. C’est bizarre de se dire qu’en 2004, on ne peut pas empêcher la mort de ces gamins. Avec les moyens technologiques dont on dispose aujourd’hui, ça sonne comme un paradoxe. Au bout d’un moment, tu te dis qu’il faudrait peut-être faire quelque chose. Essayer de voir si l’attention que l’on nous porte ne pourrait pas profiter aux enfants malades.

Quel souvenir gardez-vous de votre participation à l’émission Le Printemps ELA, l’année dernière ?
C’était une émission positive. De Zidane à l’abbé Pierre, en passant par différents chanteurs, tout le monde avait son petit mot à dire. Je n’ai qu’un seul regret : l’absence sur le plateau du ministre de la santé. J’espère tout simplement qu’un jour, cette association et cette émission spéciale n’existeront plus. Car ça signifiera qu’on aura trouvé le remède à cette saloperie de maladie.

Propos recueillis par Céline Boidin